Hva skjer når den kommer ut?

Det er et spørsmål vi har stilt oss mye.
Når babyen dør (jeg tillater meg å si når, da sjansen for overlevelse er lik null), kommer legene til å obdusere babyen. Om vi ikke ønsker noe annet blir den begravet på en felles grav tilhørende Riksen.
Dette synes vi var veldig fint. Vi har vært tydelige på at vi ikke ønsker noen begravelse, og å kunne gjøre det på en slik måte er fint. Da har vi også et sted å gå dersom det skulle være noe vi ønsker...

dalisoldierwarning


Når jeg føder den lille kommer det til å være barneleger tilstede som tar den i mot. De vil nok bruke ett minutt på å se på den, se på fargen, osv. Det er antakelig ikke slik at "den dør på veien ut", men at lunger kollapser når den er ute. Dersom legene ser at babyen klarer å bruke lungene noe, vil den få oksygen og legges i kuvøse, med slanger og oksygen osv osv.
Da "kjøper man seg" også litt tid til å se hva som skjer med nyrene og den virkelige lungetilstanden. Man kan mene og se og tro saker og ting nesten helt sikker utfra ultralyd, men man kan aldri være helt sikker før "man får se pasienten".

Mens den ligger i kuvøse vil man finne ut om lungene faktisk har utviklet et spesielt vev som gjør at de vil virke. Dersom den har det, så kan lungene også utvikle seg videre utenfor magen. I tillegg vil man se om nyrene begynner å jobbe, selv om de ikke gjør det nå.
Dersom alt dette skulle skje, vil en baby fint kunne leve livet. Men dersom legene ser at problemene er så store at den lille ikke vil få et fullverdig liv, kommer det ikke til å jobbes "heroisk" med den.

Etter all sannsynlighet er ikke dette et tilfelle hos oss, og alle leger/prognoser spår det hele nedenom og hjem, noe vi også instiller oss på.
Litt vanskelig å forklare alt dette her, da jeg vel egentlig ikke har alle de riktige ordene å bruke, men jeg har da hvertfall fått skrevet hva de gjør når den kommer ut.

13 kommentarer

susanna, <3

03.sep.2009 kl.16:26

Hei ! , Vil bare si at denne bloggen er utrolig rørende .. Sitter og leser og får tårer i øynene ! Selv er jeg bare 13 , men jeg føler virkelig med deg .. Lykke til videre !

EM

03.sep.2009 kl.16:39

åh.. jeg er så lei meg. for en utrolig trist historie! Jeg får så vondt i meg av medfølelse for deg og dine, og jeg synes det er blodig urettferdig at du må gå igjennom noe slikt som dette!! Jeg føler ordene mine blir så tomme, men jeg vil bare si at jeg ønsker deg og dere masse godt og masse lykke i fremtiden!

Aina

03.sep.2009 kl.16:46

hei.jeg vil bare si hvor utrolig tøff jeg synes du er. Og det at du forteller om det her også.Jeg håper alt vil gå bra med dere. Jeg ønsker dere alt godt i fremtiden. Vær stolt av deg selv som klarer å være så sterk i en situasjon som dette.

Grysom

03.sep.2009 kl.17:00

huff jeg kan ikke begynne og forstå en gang hva du går gjennom:(sender deg utrolig stor klem og håper på det beste for dere alle 3

Marte

03.sep.2009 kl.18:03

Lykke til videre, vi skal følge med dere og krysse alt av fingre og tær for at et mirakel skal skje.Mange gode tanker sendes deres vei... Klem fra Marte

Solveig

03.sep.2009 kl.19:24

Hei du!Vet de du går igjennom nå er utrolig tøfft. Mistet min ene tvillingjente på riksen pga tilsvarende komplikasjoner mm. i mars i år. Jeg gikk gjennom hele svangerskapet med mye av de samme følelsene du ar nå. Fikk planlagt keisersnitt og eget rom på føden etter inngrepet. Ble ikke kjørt ned på barsel før dagen etter. Hadde henne ved brystet i 10 timer før hun døde. Anbefaler absolutt en slik løsning fordi det er mye roligere på føden. Går du hos Haugen eller Rognerud? Uansett, insister på at krisepsykepleieren står klar til deg umiddelbart etter fødsel, sykehusprest er ikke nok. Det er forresten gjennomført tre nyretransplantasjoner på spedbarn med Potter i norge og alle har hatt godt resultat, i min situasjon var det likevel ikke et alternativ, men det er kanskje en løsning for deg? Stor sympatiklem fra Solveig

Solveig

03.sep.2009 kl.19:31

Vet det er en bissarr opplevelse, og ikke lett følelsesmessig å planlegge sitt eget barns død, men ta masse bilder av barnet alene, med dere sammen, hver av foreldrene, evnt søsken, klipp av hårlokk, ta avstøpning av hånd/fot. kjøp ting å ha i kisten, smykke, bestem sanger og fødsels/dødsannonse/tekst på bårebukett på forhånd. Uken etterpå er alt bare kaos og jo mere minner du kan forberede jo lettere blir sorgarbeidet.Flere klemmer fra Solveig

Hild Frøya

03.sep.2009 kl.19:43

Jeg syns du er utrolig sterk som klarer å skrive om dette. Det kan ikke være noe det er lett å forberede seg på. Jeg har egentlig ikke ord, for jeg klarer ikke å sette meg inn i aituasjonen deres. Tror ingen foreldre virkelig kan det, hvis de ikke selv har mistet et barn.

Gro

03.sep.2009 kl.20:03

Utrolig vondt å lese historien din. Håper på et mirakel for dere og den lile. Lykke til!!!Stor klem.

Marianne

03.sep.2009 kl.21:27

Heisann. Hvis du føler for å lese om noen som har gått gjennom noe av det samme som du går igjennom nå så anbefaler jeg denne linken.http://audreycaroline.blogspot.com/2008/01/beginning-of-story.htmlEn vakker historie om noe som er så uendelig trist og uforståelig. Vil også bare si at jeg føler med deg og syns du virker som ei utrolig sterk jente. (linken er til en amerikansk blogg. Den er skrevet av en mamma som er religiøs. Jeg er selv ikke religiøs men syns historien hun deler er sterk og trist)Klem.

Perla

04.sep.2009 kl.10:06

Susanna, EM, Grysom, Aina, Marte, Gro og Hild Frøya, tusen takk for de gode ordene. Må si at jeg blir nesten litt overveldet når det er så mange som jeg ikke kjenner som legger igjen sånne kommentarer. Tusen takk.Solveig, så utrolig trist å høre  Jeg føler så med deg! Når fikk du vite at jenta di ikke ville overleve?Går til Haugen! Synes han er flink. Rognerud er også involvert i det hele. I tillegg har det vært to andre leger, barneleger og leger fra Trondheim involvert. Men det er Haugen jeg forholder meg til. Når det gjelder nyretransplantasjon så er jeg usikker.. den ene nyren ser ut til å være fullstendig inntakt, men om den virker når den kommer ut er en annen sak. Akkurat nå er det lungene som er mest bekymringsfullt, siden de er underutviklet og antakelig ikke vil utvikle seg da det ikke er noe fostervann igjen. Da er sannsynligheten for å puste alene når han kommer ut lik null.Riksen tar seg av dette med begravelsen og slike ting, vi har valgt å gjøre det stille, med bare oss og ingen ?begravelse? i den forstand. Men detaljer aner jeg ikke før den lille er ute.. kanskje jeg ombestemmer meg når han er ute..Satte stor pris på kommentaren din med både gode ord og råd!! Marianne, takk skal du ha. Sjekket ut linken og det var utrorlig sterkt å lese!

Solveig

04.sep.2009 kl.12:39

Hei igjen du! Beklager kommentaren om begravelsesdetaljene, så først etter postingen at jeg hadde lest bloggen din litt raskt. Det står jo der at du vil ha det enkelt. Det viktigste er at men finner den løsningen som føles riktig for en selv, og da er det ofte riktig i ettertid også.

Jeg var på tidlig UL på AHUS i uke 11 da det ble oppdaget at flere ting var galt med den ene tvillingen, inkludert lite fostervann (de hadde hver sin fostersekk). Få dager etter fikk jeg hastetime på Riksen hvor de bekreftet at prognosen var svært svært dårlig. Deretter var det ukentlig UL med håp og sorg annenhver uke frem til uke 17, da hadde tilstanden stabilisert seg på et nivå som ikke ville være forenlig med liv utenfor mors mage. Hun manglet blant annet begge nyrer og urinblære. I Uke 17 var det heller ikke noe fostervann men man kunne se tydelige pustebevegelser likevel. Gikk frem til uke 38 før de tok meg med keisersnitt. Da var jeg rimelig utkjørt psykisk og ønsket ikke å gå lenger å vente på vaginal setefødsel. Hvor langt har du kommet selv?

Tror vi har opplevd mye likt her selv om dere ikke vet hvilken vei det går og jeg gjorde det. Dere må også planlegge for begge deler og det er mulig å leve med en nyre. Det viktigste er kanskje å få avklart på forhånd hvilke kriterier Riksen setter for om de vil redde eller ikke redde barnet og om dere er komfortable med det. Det finnes behandlinger i utlandet også hvor de pga. større folketall også opplever dette flere ganger og dermed har større erfaring.

Klem

Perla

05.sep.2009 kl.11:32

Solveig: Uke 11 ja, huff, du gikk veldig lenge du da

:( Så grusomt!

Jeg er i dag 28+1. Fikk vite om dette for fire-fem uker siden er det vel nå, og antakelig har han da gått uten vann siden uke 22 omtrent..

Har snakket litt med barnelegene, og de vil jo se an hvordan liv den lille kan leve DERSOM den skulle klare å puste....

Jeg tror også at vi har opplevd mye likt!

Hvordan var det for deg å måtte dra hjem uten den lille? Kjente du mye spark fra henne?

Og hvordan er det med den andre tvillingen?

Skriv en ny kommentar

Pearl

Pearl

25, Oslo

Jente som bor i Oslo med samboer. Etter et risikosvangerskap døde vår sønn. Bloggen startet jeg rett og slett fordi tilstanden Raphael hadde er sjelden og tilgangen til informasjon er liten. Diagnosen var uretraklaffer, noe som førte til ulike komplikasjoner. Kontak: pearly20092009@hotmail.com

Kategorier

Arkiv

hits